Lettera di sensibilizzazione sull'autismo

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di Giulia Fusco - Youth Advisory Board

Ciao a tutt*,

sono Giulia, ho 17 anni e, in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, voglio parlarvi della mia esperienza con mio fratello.

Prima di raccontarvi di noi, inizio con una breve definizione dell'autismo dal punto vista medico.

Il Disturbo dello Spettro Autistico - ASD, o autismo, è un disturbo del neurosviluppo che influenza l'intero sviluppo della persona per tutta la vita.

Si manifesta in modi molto diversi e può variare da individuo a individuo. All'interno di questo quadro diagnostico, si può osservare una grande variabilità nei comportamenti, che può riguardare il funzionamento intellettivo e adattivo, le capacità comunicative e linguistiche, e le competenze sociali e relazionali. E' infatti caratterizzato da difficoltà nell'interazione e nella comunicazione sociale, oltre che da comportamenti e interessi limitati e ripetitivi.

Inoltre, tale disturbo può palesarsi in diverse fasi della vita, già nei primi mesi di vita oppure più tardi.

Mio fratello Francesco (nome di fantasia), è affetto proprio da questo disturbo e ce ne siamo accorti tramite dei test effettuati dopo alcuni segnali, quando aveva solo 3 anni.

Mio fratello iniziò a parlare tardi e spesso, quando provavi a chiamarlo, non rispondeva subito ma dopo alcuni secondi. All'inizio credevamo fosse un problema di udito, ma dopo aver effettuato dei test appositi provammo a farne un ultimo. L'esito arrivò poco dopo e per noi fu come un fulmine a ciel sereno. Come potete immaginare, all'inizio i miei genitori rimasero spaventati da questa diagnosi, perché non sapevano esattamente cosa fosse l'autismo e per questo iniziarono a porsi mille domande: quella più frequente riguardava il futuro di Francesco.

Dopo una fase di metabolizzazione della notizia, ci affidammo a degli/lle specialisti/e. Ci tengo a sottolineare il ruolo fondamentale che queste figure hanno avuto nello sviluppo delle competenze di Francesco, poiché si sono occupate sin da subito delle sue difficoltà di comunicazione, raggiungendo dei traguardi importantissimi. Inizialmente, infatti, Francesco aveva grandi problemi nel gestire le sue emozioni e a comunicarci i suoi bisogni, ma con il loro aiuto siamo riusciti a superare le sue crisi. Successivamente, ci fu affiancata anche una psicologa, la quale ancora oggi rappresenta un grande punto di riferimento in caso di bisogno. In realtà, il ruolo più importante nella vita di mio fratello, al di fuori della nostra famiglia, è stato ricoperto dalla maestra di sostegno, la quale con la sua empatia è riuscita a tranquillizzarlo e a trasmettergli un'educazione scolastica adeguata.

Oggi, mio fratello è un bambino amorevole che a volte mostra le sue fragilità. E' passato da una fase di mutismo assoluto ad una proprietà di linguaggio notevole, e riesce a relazionarsi con i/le suoi/e compagni/e senza aver necessariamente bisogno di isolarsi nel suo mondo. A volte però mostra difficoltà nel controllare le sue emozioni, non nego che questo aspetto sia il più difficile da gestire, anche all'interno della nostra famiglia. Per fortuna questi momenti ci hanno anche aiutato a essere molto uniti come famiglia. Essendo ormai consapevoli di tutte le difficoltà, spesso ci ritroviamo a tavola a discutere di questa situazione e proviamo sempre a trovare la soluzione più giusta per la nostra famiglia. D'altronde, credo che quest'ultima rappresenti il punto di forza più grande che un/a bambino/a possa avere all'interno della sua vita.

Per chi si ritrova a non saper come gestire l'autismo di una persona cara, posso consigliare solamente di essere il più possibile comprensivo e consapevole delle difficoltà presenti, provando sempre ad aiutare il/la proprio/a caro/a nella gestione delle sue crisi.

E' una cosa difficile, ne sono consapevole, ma nel lungo termine vi assicuro che riuscirete a vedere la luce e a gioire di ogni piccolo progresso. Non abbiate paura, ma anzi cercate sempre di vedere il lato il positivo e di non chiudervi al mondo. Quando ci riuscirete, vi accorgerete che non solo starete tutti/e meglio, ma voi stessi sarete diventati una persona migliore!

Voglio infine ricordare il Telefono blu, "una linea telefonica gratuita finanziata da FIA - Fondazione Italiana per l'Autismo e gestita da ANGSA - Associazione Nazionale Genitori persone con Autismo, per sostenere ed orientare i famigliari di bambini e adulti con Autismo. Al numero 800031819 rispondono persone qualificate per dare ascolto ai dubbi e ai problemi che vivono le famiglie di persone con autismo".

Fonti:

• https://www.fondazione-autismo.it/